Od hemofilije oboljelo 83 ljudi
Sedmnaesti april, koji se obilježava kao Svjetski dan hemofilije, pruža priliku za podizanje svijesti o ovoj bolesti i podučava ljude o problemima sa kojima se susreću oboljeli, poručili su iz Udruženja oboljelih od hemofilije. Prema posljednjim podacima,u Republici Srpskoj od ove bolesti oboljelo je 83 ljudi.
Republika Srpska
Hemofilija je rijedak nasljedni poremećaj smanjenog zgrušavanja krvi, a težina bolesti zavisi od faktora zgrušavanja krvi koji nedostaje kod neke osobe. Najčešći tip hemofilije je tip A kod kojeg osobe nemaju dovoljno faktora 8. Jedan od oboljelih je i Borislav Đurić, koji sa hemofilijom živi godinama.
“Mi za sada koristimo lijek Humani koji je starije generacije. To je kvalitetan lijek naravno ali u suštini nosi sa sobom brojne rizike po pitanju infekcija tako i po pitanju inhibitora”, kaže Borislav Đurić, Udruženje oboljelih od hemofilije RS.
Upravo zbog rizika koje postojeći lijek ima, očekuju da će se kroz buduće nabavke dobijati novije, kvalitetnije lijekove.
“S obzirom na standarde uključujući zemlje Hrvatske, Bugarske i Rumunije možemo reći da smo nezadovoljni jer moramo ići ka nečem boljem, druga stvar na kojoj insistramo je banjsko liječenje za hemofiličare koji imaju oštećene zglobove koji su na štakama ili kolicima da nam se omogući operacija zglobova i da postanemo pokretljiviji", kaže Đurić.
Stručnjaci kažu da se svake godine u Republici Srpskoj otkrije po jedan novi slučaj djece u dobi dojenja koji u većini slučajeva nasljeđuju muškarci. Iako je hemofilija okarakterisana kao isključivo nasljedna bolest, doktori kažu da je to samo u 70 odsto slučajeva, jer se hemofilija može pojaviti i kod djece u čijoj porodici niko nije imao hemofiliju.
“Oboljevaju muška djeca a zavisno od težine oblika manifestuje se po rođenju pa se nekad ne stigne ni prepoznati a takva djeca nažalost nakon krvarenja egzitiraju ili pojačanim krvarenjima u prvoj godini života a oni pacijenti koji imaju lakši oblik hemofilije njih dijagnostikujemo kasnije kad idu na neku veliku operaciju pa onda poslije operacije krvare pa se hirurzi sjete da bi trebalo konsultovati hematologa i onda uradimo analize i otkrijemo bolest”, kaže prof. dr Jelica Predojević Samadržić, nacionalni koordinator za hemofiliju u RS.
Procijenjeno je da u svijetu sa hemofilijom živi oko 400 000 ljudi, a tek 25 odsto prima adekvatan tretman. Samo jedno od 10 000 djece rodi se sa ovim poremećajem. Još uvijek ne postoji lijek za hemofiliju, ali postoji efikasan tretman bez kojeg osobe sa hemofilijom imaju poteškoće pri kretanju i drugim aktivnostima.
BN TV
“Mi za sada koristimo lijek Humani koji je starije generacije. To je kvalitetan lijek naravno ali u suštini nosi sa sobom brojne rizike po pitanju infekcija tako i po pitanju inhibitora”, kaže Borislav Đurić, Udruženje oboljelih od hemofilije RS.
Upravo zbog rizika koje postojeći lijek ima, očekuju da će se kroz buduće nabavke dobijati novije, kvalitetnije lijekove.
“S obzirom na standarde uključujući zemlje Hrvatske, Bugarske i Rumunije možemo reći da smo nezadovoljni jer moramo ići ka nečem boljem, druga stvar na kojoj insistramo je banjsko liječenje za hemofiličare koji imaju oštećene zglobove koji su na štakama ili kolicima da nam se omogući operacija zglobova i da postanemo pokretljiviji", kaže Đurić.
Stručnjaci kažu da se svake godine u Republici Srpskoj otkrije po jedan novi slučaj djece u dobi dojenja koji u većini slučajeva nasljeđuju muškarci. Iako je hemofilija okarakterisana kao isključivo nasljedna bolest, doktori kažu da je to samo u 70 odsto slučajeva, jer se hemofilija može pojaviti i kod djece u čijoj porodici niko nije imao hemofiliju.
“Oboljevaju muška djeca a zavisno od težine oblika manifestuje se po rođenju pa se nekad ne stigne ni prepoznati a takva djeca nažalost nakon krvarenja egzitiraju ili pojačanim krvarenjima u prvoj godini života a oni pacijenti koji imaju lakši oblik hemofilije njih dijagnostikujemo kasnije kad idu na neku veliku operaciju pa onda poslije operacije krvare pa se hirurzi sjete da bi trebalo konsultovati hematologa i onda uradimo analize i otkrijemo bolest”, kaže prof. dr Jelica Predojević Samadržić, nacionalni koordinator za hemofiliju u RS.
Procijenjeno je da u svijetu sa hemofilijom živi oko 400 000 ljudi, a tek 25 odsto prima adekvatan tretman. Samo jedno od 10 000 djece rodi se sa ovim poremećajem. Još uvijek ne postoji lijek za hemofiliju, ali postoji efikasan tretman bez kojeg osobe sa hemofilijom imaju poteškoće pri kretanju i drugim aktivnostima.
BN TV
Povezane vijesti
Francuzi pokušali da sruše tender za auto-put Rača-Bijeljina
Republika Srpska
0
Festival srpskih pjesama i igara u Istočnoj Ilidži
0
Kada stranački šef preuzme ulogu: Dodik zarobio institucije Republike Srpske
11
Razbijena kriminalna grupa: Droga sa Pala preko Sarajeva išla ka Zenici
2
Srđan Lakić: Laž je da napuštam Pokret Sigurna Srpska
3
Podrška Srpskoj ne znači poslušnost Miloradu Dodiku
12
Komentari (0)
Budite prvi koji će ostaviti komentar na ovu vijest.
Ostavite komentar
Komentari se objavljuju nakon odobrenja moderatora.