"Nikada neće ići u školu, nikada neće reći mama i tata"

Takođe, potrebna su i sredstva za kupovinu kolica, jer ona koja su dobili od Fonda, kaže ova porodica, nisu prilagođena dečaku, te dodatno pogoršavaju njegovo zdravstveno stanje, piše Srpskainfo.

Majčine ruke nisu više u stanju da nose 17-ogodišnjaka, te zbog toga Ognjen već osam meseci nije izašao iz kuće.

Čak dolazimo do cifre od stotinu napada dnevno. Tih pet godina mi je i dan danas kao u magli. Više smo bili u bolnici nego kući - ovako za Srpskainfo započinje njihovu tešku priču Ognjenova majka, Bobana Miljević.

Suočeni sa teškim okolnostima, oni tada traže uputnicu za Beograd, gde bi bila uspostavljena prava dijagnoza. Međutim, i na tom koraku nailaze na poteškoće.

- Tražimo uputnicu za Beograd jer više nemamo snage da gledamo to svaki dan. Fond nas tri puta odbija. Nemamo izbora, dižemo kredit i krećemo za Beograd - prvo na Institut za majku i dete, sve pretrage ponovo, nove kombinacije lekova, dolazimo čak na nivo da pije pet lekova svaki dan, ali nažalost, bez uspeha.

Napadi i dalje divljaju, novac se topi, sve je užasno skupo. Vraćamo se kući. Ponovo dižemo kredit i krećemo opet u Beograd, u Tiršovu, kod profesora Dimitrijevića.

Opet sve iz početka. Međutim, profesor uvodi kombinaciju dva leka, Topamaksa i Frisijuma, gde posle dva meseca od terapije napadi konačno prestaju. Radili smo dva puta magnetnu rezonancu glave, oba puta o našem trošku. Ona, nažalost, pokazuje da Ogi ima tešku mentalnu retardaciju i cerebralnu paralizu - govori majka Bobana.

Teška dijagnoza i loše prognoze, govori ona, nisu ih obeshrabrili. Naprotiv, dali su im snagu da se hrabro bore sa svim poteškoćama i da pokušaju obezbediti Ognjenu pristojan život. Roditeljska ljubav savladava sve prepreke, čak i onda kada se one čine nepremostive, a ova porodica to i dokazuje.

- Nikada neće ići u školu. Nikada nam neće reći "mama, tata". Mi ipak ne odustajemo i borimo se, vodimo ga gde god čujemo da ima dobar doktor, i tako godinama. Nažalost, bezuspešno. Tada tražimo da se uradi DNK analiza, šaljemo DNK od nas troje za Barselonu, gde mu otkrivaju veoma retku bolest, retku čak i za retke.

Sindrom OPHN1. Samo 70 dece na svetu ima tu dijagnozu, s tim što je Ogi najviše oštećen jer je od početka pogrešno lečen. Napadi su ga uništili, zbog napada je i slep. Dvanaest godina smo napade držali pod kontrolom, međutim od prošle godine su se vratili.

Opet radimo sve nalaze, korona je na UKC RS, ništa ne radi. Opet o svom trošku. I tako godinama. Ognjen, nažalost, pored svih tih problema ima i težak oblik astme. On je već 15 godina svaki dan na inhalacijama i kortikosteroidima. Imao je do sada sedam upala pluća i dva zastoja pluća, pa je završavao na respiratoru.

Sekunde su ga delile od smrti. Tu nam je i svaki dan prisutan strah, pored svega, koliko će njegova pluća izdržati. Ujutro kada ustanem, prvo što uradim je da vidim da li diše - kazala je Ognjenova majka, Bobana.

Ognjen se hrabro već 17 godina bori s teškom dijagnozom i sa svim poteškoćama koje ona donosi. Međutim, majka Bobana govori da se u poslednje vreme njegovo psihičko stanje pogoršalo - u neznanju šta mu se dešava, postao je agresivan prema sebi i okolini.

- Unazad godinu dana je postao i jako agresivan i nervozan. Skoro da ne spava. Agresivan je i prema sebi i prema nama. Pored toga, trenutno nam je najveći problem noga, koja je zbog povlačenja tetiva skroz iščašena i stvara mu jake bolove, te mislim da je zbog toga ovako nervozan. On ne zna da kaže šta ga muči.

Potražili smo savet doktora šta da radimo, te nas je dr Prostran uputio kod profesora Joksimovića u Beograd. On radi u jednoj privatnoj klinici i jedini je koji veoma uspešno radi operacije kao što je potrebna Ognjenu - kazala je ona.

Ona naglašava da do sada nisu tražili ničiju pomoć, te da su svoje bitke vodili sami. Ipak, teške okolnosti do kojih ih je dovela dugogodišnja borba naveli su ih da se, ipak, obrate svim dobrim ljudima za pomoć.

- Nikada do sada za 17 godina nismo tražili pomoć od nikoga, sami smo se borili, ni sami ne znamo kako. Nakon operacije, koja je trenutno prioritet, potrebna su nam i adekvatna kolica, jer ova koja je dobio od Fonda nisu prilagođena za njega i samo mu štetu prave za kičmu i kukove. Nažalost, ta kolica koštaju 5.000 KM (2.500 evra).

Ognjen već osam meseci nije izašao iz kuće jer nema kolica, a ja ga više ne mogu nositi, veći je od mene, ima 50 kilograma. Ovim putem molimo sve dobre ljude da nam pomognu u našoj bici koju bijemo 17 godina i u borbi koja nam predstoji - kazala je Bobana.

Svi oni koji žele bar malo olakšati teret na leđima ove porodice, mogu to učiniti pozivom na broj 1433 i tako donirati jednu konvertibilnu marku za Ognjenovu operaciju i kolica koja će mu olakšati život ili uplatiti novac na račun: 1862810335729154 (ZiraatBank), za inostranstvo IBAN: BA395520301951478155, SWIFT: HAABBA2B (Addiko Bank), na ime Bobana Miljević.

(Srpskainfo/BN TV)