Политичари заборавили болесну дјецу

Биљана Котур, председница Савеза за ријетке болести РС, тврди да родитељи неизлечиво болесне деце, и годину дана након донаторске вечери у организацији предсједника РС, углавном препуштени сами себи.

-Након 15. година већина наших чланова плаћа партиципацију, а у неким случајевима и комплетно лијечење. О подршци запошљавању родитеља болесне деце нема ни помена, мада је премијерка Цвијановић прије годину дана и то обећала – каже Биљана Котур.

У Министарству здравља РС, Фонду здравственог осигурања РС и Универзитетском клиничком центру РС признају да се ове породице боре са великом муком, али помака ка трајнијим решењима, поручују, ипак има.

Успостављен је Центар за ријетке болести, где је тренутно регистровано 330 пацијената који болују од 130 ријетких болести, а свакодневно се откривају нове дијагнозе. Само један одсто ових болести је излечиво, 30 одсто малишана умре до пете, а 12 одсто до 15. године.

- Ове болести су углавном генетског поријекла, успостављање дијагнозе и у развијеним земљама може потрајати пет до седам година, а лијекови за ријетке болести, такозвани „лијекови сирочад“, најчешће су изузетно скупи и тешко доступни – каже директор УКЦ РС Мирко Станетић. Додаје да је формирана Комисија за ријетке болести коју чине представници здравствених институција и болесника, те и седам љекара УКЦ РС, експерата за ова оболења.

Нина Марић, национална координаторка РС за ријетке болести, позвала је родитеље болесне дјеце да се пријаве у Центар, који ради у склопу Клинике за дјечје болести.

- Евиденција нам је неопходна како би смо могли сагледати потребе и планирати лијечење- поручила је др Марић.

Тешке болести и скупи третмани и материјало исцрпљују породице обољелих, па се већина њих бори и са сиромаштвом.

У Фонду здравственог осигурања РС тврде да сваке године уводе неку нову терапију за ријетке болести, иако поједини лијекови коштају и до милион КМ годишње. Лијечење тешких хроничних болести, међу којима су и ријетка оболења попут целијакије, хемофилије, цистичне фиброзе и фенилкетонурије, за пацијенте је бесплатно. Фонд годишње само за лијекове за ове болести издваја око девет милиона КМ, а томе ваља додати и трошкове дијагностике, помагла и болничког лијечења.

Извор: Блиц