У Српској 800 обољелих од ријетких болести

Ријетке болести су тешка обољења а нека од њих немају терапију. Анђелка Ступар, мајка дјечака са ријетком дијагнозом болести метаболизма каже да живе изазован живот.

"Мој дјечак сад има 14 година међутим због изузетно риејтке дијагнозе развој је јако успорен тако да је он на нивоу од 6-7 година. Изазови за нашу дијагнозу су такви да немамо терапију, још није у свијету позната, тако да се дјелује кроз исхрану, његу рехабилитацију, јако иозазован живот гдје је тешко изаћи из куће”, рекла је ова мјака. 

Треба даље ширити свијест о ријетким болестима и говорити о правима али и проблемима, истичу у Савезу за ријетке болести.

"Проблеми су највише са рефундацијама кренули од ове године. С обзиром да су донесени нови правилници и да се неке ствари уређују на другачији начин због новог Закона о здравственом осигурању. тренутно су нам јако повријеђени обољели од булозне епидермолизе, то су "дјеца лептири" који су остали без газа, крема и свега што се рефундирало а што није лијек а самим тим није на листи лијекова", наводи предсједница Савеза за ријетке болести, Биљана Котур.

Из ресорног министарства кажу да су ријетке болести препознате законом али и да је именована комисија која се бави овим проблемом. 

"Ријетке болести се углавном јављају као посљедица одређених генетских мутација и комбинација тако да се узима неки просјек да на 10 хиљада грађана имамо пет обољелих особа а врло ријетке на 100 хиљада грађана једна обољела особа", изјавио је помоћник министра здравља Српске, Милан Латиновић. 

Проблем су скупе терапије а лијекови нису регистровани у БиХ, наглашено је у Влади Срспке гдје је представљен Програм за ријетке болести до 2024. године а који би требало да олакша живот обољелима и њиховим породицама.

(БН)  Фото: БН