Мали број лијекова за тешке болести доступан у БиХ

Петровићева је навела да процес контроле уласка лијека на тржиште успорава овај процес и да се ту препознаје неосјетљивост цијелог система.

"Република Српска је направила један искорак и колико-толико направила динамику, успоставила је регистар пацијената и имамо координатора на нивоу Српске који води рачуна о свему у овој области", рекла је Петровићева прије почетка округлог стола о ријетким болестима.

Она је додала да не постоји посебна линија регистрације лијека за ријетке болести, због чега су у процедури као и остали лијекови, а ријеч је о процесу који траје више од годину дана.

Петровићева је истакла да ријетка болест једног пацијента утиче и на чланове његове породице који морају изостајати с посла да би се бринули о пацијенту, због чега је потребна укљученост шире заједнице да би обољели добили оно што им треба.

Помоћник министра здравља и социјалне заштите Републике Српске Милан Латиновић рекао је да Влада Срспке протеклих 10 година интензивно ради на унапређењу стања у области ријетких болести.

"Ријетке болести су углавном везане за генетске малформације, ријеч је о компликованој дијагностици. У претходном периоду били смо принуђени да та истраживања и дијагностику тражимо у иностранству, сада имамо у Универзитетском клиничком центру Српске успостављен Центар за генетску дијагностику и истраживање", рекао је Латиновић.

Он је подсјетио да је прије двије године Влада Српске издвојила шест милиона КМ за лијечење цистичне фиброзе, да у току године Фонд здравственог осигурања Српске издваја око 70 милиона Км за специфичне лијекове, а Законом о Фонду солидарности регулисано је и прикупљање одређених средстава за дијагностику и лијечење дјеце у иностранству.

Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур рекла је да пацијенти који су добили иновативне лијекове имају и квалитетнији живот.

"Ако причамо о породицама чији је члан на механичкој вентилацији, које су више везане за кућу, заробљене су у `административни кавез`... Потребно је више разумјети потребе родитеља, саслушати струку која има добрих приједлога и могло би се ту много тога унаприједити", рекла је Котурова.

Она је напоменула да је у току хуманитарна акција Савеза, а ријеч је о помоћи обољелим који живе уз помоћ апарата и обољелим од булозне епидермолизе.

"Циљ нам је да им купимо потрошне материјале, медицинска средства и остало што је потребно за одржавање апарата који у суштини служи за одржавање живота", рекла је Котурова.

Према њеним ријечима, у Српској је регистровано више од 800 обољелих од 200 различитих дијагноза ријетких болести.

Округли сто "Ријетке болести у Републици Српској - могућности и изазови" организује Институт за популацију и развој и Савез за ријетке болести Српске. 

(Срна) Фото: Илустрација/цармелопортал